Rassegna stampa

Epidermolisi bollosa: in Italia 1.000 bambini ‘farfalla’, un’indagine li racconta

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E’ una malattia genetica rara che colpisce la pelle causando gravi lacerazioni fin dalla nascita. Una malattia di cui si parla poco e che ha pesanti ricadute sulla qualità di vita di chi ne soffre, ma anche di chi se ne prende cura.

E’ UNA MALATTIA  che ti “marchia” con bolle e lacerazioni che compaiono sulla pelle ma che colpiscono anche diversi organi interni provocando numerose gravi complicazioni. E’ l’epidermolisi bollosa, la patologia dei cosiddetti “Bambini farfalla” vista la fragilità della loro pelle, paragonabile alle ali di una farfalla. Oggi l’Associazione Debra Italia Onlus, che da anni si batte per dar voce a questi pazienti, ha presentato a Milano i risultati della ricerca Doxa La voce delle persone affette da epidermolisi bollosa. Percezione della malattia, dimensioni rilevanti e aspettative per il futuro”, prima indagine qualitativa al mondo sulla condizione dei pazienti affetti da epidermolisi bollosa, malattia che in Italia colpisce 1000 persone.

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